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  台灣龐貝氏症協會 Taiwanese Pompe Association 
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最新消息
『龐貝氏症照護手冊』已出刊,請洽本會索取。


服務宗旨
  1. 提供全國罹患龐貝氏症疾病的家庭,會員關懷訪視與支持服務
  2. 連結並建構龐貝氏症疾病所需的社會資源網絡
  3. 宣傳與推廣,提昇社會大眾認識龐貝氏症疾病
  4. 持續了解與督促相關單位,對本疾病建立更完善的照護系統和制度
  5. 參與國際間的相關團體,持續整理與學習全球資訊,提升國內各種的治療與照顧品質,與相關政策的制定





《緣起
  1. 前身:罕見疾病基金會-龐貝氏症病友聯誼會
  2. 民國104年6月29日發起籌備會
  3. 民國105年1月17日成立大會
  4. 民國105年6月15日登記為人民團體
  5. 民國105年8月23日完成法人登記

《理念

有鑒於龐貝氏症的特殊和複雜性,且大眾對於此疾病的陌生與未知的恐懼。每當接獲家庭成員中有人罹患此疾病的時刻,心情總是沉重、徬徨不安與備感艱辛。

因此,希望本會 的創立能提供龐貝氏症正確的治療資訊和最新治療資源的管道,也成為〞全台灣龐貝氏症家庭〞強力的後盾,連結在全台每一個默默且辛苦孤軍奮鬥的家庭和病友, 可 以獲得多元化且全方位的協助和支持。

     
呼罕愛    龐貝氏症宣導影片


影片製作:罕見疾病基金會宣導短片~龐貝氏症


社會福利資源

重大傷病卡申請請洽就醫醫院

身心障礙者證明核發、福利與服務需求評估,請洽戶籍當地社會局

身心障礙者輔具費用補助基準表



台灣龐貝氏症協會
. 郵政劃撥帳 號: 50367782                    .戶名:社團法人台灣龐貝氏症協會
.立案字號:105證社字第29號               .統一編號:42449614      
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